Kämpft mit Ben!
Veröffentlicht: Freitag, 21.02.2020 11:16
Ben ist 15 Monate alt und immer fröhlich - aber krank. Der kleine Junge aus dem Kreis Heinsberg hat SMA, das ist eine neuromuskuläre Erkrankung.
Die Ärzte gehen von einer maximalen Lebensdauer von 20 Jahren aus. Aber es gibt theoretisch Hilfe: Ein Gen-Medikament, dass einmalig verabreicht werden müsste und den Krankheitsverlauf stoppen soll. Aber dieses Medikament ist in Deutschland nicht zugelassen, folglich wird es nicht von der Krankenkasse bezahlt und es ist unfassbar teuer, sagt Mama Mag. Die einmalige Spritze, die helfen würde, kostet 1,9 Millionen Euro. Zusammen mit Freunden, Kollegen und ihrem gesamten Umfeld stellen sie Aktionen auf die Beine - wie ein Dankeschön-Konzert am 29. Februar - um Geld zu sammeln. Für Ben ist ein Spendenkonto bei der deutschen Muskelstiftung eingerichtet, das auch zweckgebunden ist. Helft und spendet - jede Summe ist willkommen. Infos und Spendenkontakte findet ihr auf dieser Internetseite.
